Рассеянный склероз: база данных. Калькулятор EDSS

Международная команда специалистов реализовала в сети Интернет уникальный проект — MS Base, который позволил создатьмеждународную базу данных, содержащую информацию об историях болезни пациентов, больных рассеянным склерозом.

На сегодняшний день, в ней собраны данные  о течении заболевания у более чем20000 пациентов, жителей различных стран и регионов.

База данных

В сотрудничестве с практикующими специалистами-неврологами создана постоянно обновляемая база данных, позволяющая сопоставлять, отслеживать и оценивать  огромный массив данных, включающий демографическую информацию, данные о частоте рецидивов, изменениях в неврологическом статусе (оценке по шкале EDSS), эффективности иммуномодулирующего лечения и т.д.

К большому сожалению, пока в этом реестре нет информации о пациентах из постсоветских государств:

В отличие от большинства протоколов клинических исследований, создатели MS Base сделали акцент на долгосрочных оценках: ежегодно врач-невролог  вносит данные о количестве рецидивов у того или иного пациента, результатах основных диагностических тестов и процедур (МРТ, вызванные потенциалы и т.п.), прогрессировании заболевания (изменениях в оценках по шкале EDSS), о получаемом лечении.  В MS Base нет критериев исключения: в базу данных на анонимной основе может быть включена информация о любом больном рассеянным склерозом вне зависимости от типа течения, накопленного неврологического дефицита, длительности заболевания.

Для специалистов MS Base является уникальной платформой для проведения глобальных наблюдательных исследований,  сотрудничества и обмена опытом. Частично доступ к информации открыт и для пациентов, что позволяет  сделать очередную попытку оценить возможные перспективы, сравнить свой уровень накопления неврологического дефицита, длительность заболевания, частоту обострений с информацией о других пациентах, живущих с РС (калькулятор тяжести РС см. ниже).

Открытая информация содержит следующие данные:

Гендерная статистика заболеваемости рассеянным склерозом

Возрастная структура заболеваемости рассеянным склерозом



Продолжительность заболевания РС

Оценка инвалидизации (по шкале EDSS)

 Частота рецидивов (обострений) рассеянного склероза

Еще один инструмент, содержащийся на сайте MS Base — калькулятор, который предоставляет вам возможность получить общее представление о  текущей степени тяжести рассеянного склероза и сравнить ее с информацией о других пациентах, имеющих аналогичную длительность заболевания.

Важно!
Большинство пациентов, информация о которых есть в базе данных, получают превентивную терапию, что, безусловно,  влияет на значения EDSS.

Калькулятор EDSS

Т.к. сайт англоязычный, приведу краткое «Руководство пользователя», позволяющее верно ввести необходимые данные и интерпретировать результаты:

Информация взята с сайта https://www.msbase.org

1. Выбираем тип течения рассеянного склероза: CIS — КИС (клинически изолированный синдром)/RRMS -рецидивирующе-ремиттирующий РС/SPMS — вторично-прогрессирующий РС; или PPMS — первично-прогрессирующий РС/ PRMS — прогрессирующе-рецидивирующий РС;
2. Напротив каждого периода (в годах) длительности заболевания выбираем соответствующее значение оценки по шкале EDSS;
3. Нажимаем Calculate (Рассчитать).

Полученные результаты представлены в процентилях.

Процентиль — это значение, которое указывает на то, что соответствующий процент больных имеет оценку по шкале EDSS меньшую или равную введенной вами. Т.е. в соответствии с результатами, представленными на картинке: в момент дебюта заболевания (0 лет) оценку EDSS≤1  имеет  36% пациентов, EDSS=0 через 1 год у 10% больных РС;  у 33% пациентов   через 2 года после начала заболевания EDSS≤1 .

1. На графике стрелка 2 указывает на кривую прогрессирования рассеянного склероза, соответствующую введенным вами значениям.
2. Стрелка 3 указывает на  25 процентиль: т.е. у 25% больных рассеянным склерозом с течением времени (ось Х, длительность РС  в годах)оценка по шкале EDSS равна или меньше соответствующего значения по оси Y. Например: через 5 лет после начала заболевания EDSS≤1 у 25% больных или  EDSS>1 через 5 лет после дебюта РС у 75% пациентов .
3. Стрелка 4 указывает на  50 процентиль: т.е. у 50% больных рассеянным склерозом с течением времени (ось Х, длительность РС  в годах)оценка по шкале EDSS равна или меньше соответствующего значения по оси Y. Например: через 8 лет после начала заболевания EDSS≤2 у 50% больных.
4. Аналогично 75 процентиль (стрелка 5):   у 75% больных рассеянным склерозом с течением времени оценка по шкале EDSS меньше или равна соответствующему значению по оси Y. Например: через 15 лет после начала заболевания EDSS≤5 у 75% больных.

Хочу пожелать читателям сайта, чтобы кривые EDSS, которые построите вы, находились ниже 25 процентили!